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Logo der Selbsthilfegruppe

Wenn nicht mehr als 1 von 2.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen, spricht man von einer Seltenen Erkrankung, auch "Orphan Diseases" genannt. Rechnerisch ergibt dies für die BRD 40.000 Menschen, die an einer der Seltenen Erkrankung leiden. Es gibt aber mehr als 6.000 dieser Krankheiten mit unterschiedlicher Krankheitshäufigkeit (z.B. mit 1 Betroffenen pro 100.000 oder pro 1 Mill. Einwohnern). Experten schätzen, dass ca. 4.000.000 Menschen in der BRD von Seltenen Krankheiten betroffen sind.

In diesen Zahlen spiegelt sich der geringe Forschungsstand im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Die weit überwiegende Mehrheit der Seltenen Erkrankungen kann mit dem international gebräuchlichen ICD-10 Code der Weltgesundheitsorganisation nicht erfasst und ausgewertet werden. Nur etwa 250 Seltene Erkrankungen haben eine eigene Kennziffer. Wirksame Medikamente sind kaum verfügbar. Arzneimittel für seltene Krankheiten werden auch als „Orphan Drugs“ bezeichnet, weil die pharmazeutische Industrie nur wenig finanzielles Interesse daran hat, Produkte zu entwickeln und zu vermarkten, die nur für eine geringe Anzahl von Patienten bestimmt sind.

Etwa 80% der Seltenen Krankheiten haben eine genetische Ursache und sind oft chronisch und lebensbedrohlich. Viele machen sich schon im frühen Kindesalter bemerkbar. Die Betroffenen sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals schwierig, da viele Ärzte oft nichts oder nur wenig wissen und mit den jeweiligen Symptomen nicht genügend Erfahrung haben. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien sehr viel Kraft.

Leuchtturm

Ein Leuchtturm ist wie ein Freund,
der den Überblick behält, wenn wir nichts sehen,
der Orientierung schenkt, wenn wir nicht weiterwissen,
der Sicherheit gibt, wenn wir uns verloren fühlen.

Auf Anregung von Helga Schäfer-Otto eine Selbsthilfegruppe für Ataxie-Betroffene einzurichten, wurde im September 2010 die Selbsthilfegruppe „Seltene Krankheiten“ gegründet. Als Erkennungszeichen der Gruppe wurde der Leuchtturm gewählt. Mehr bei

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Bei schönem Wetter sitzen wir im Freien vor dem Vereinsheim Bei schönem Wetter sitzen wir im Freien vor dem Vereinsheim

An jedem zweiten Montag im Monat ab 18°° Uhr treffen wir uns im Vereinsraum der Bürgergemeinschaft an der Stadtmauer. In der Gruppe wollen wir uns gegenseitig unterstützen und voneinander lernen. Gerade auch der Erfahrungsaustausch über Ärzte, Behandlungsmethoden und -einrichtungen ist oft sehr hilfreich. Das Gespräch mit Schicksalsgenossen tut gut, auch wenn alle unter verschiedenen Krankheiten leiden.

Gruppentreffen im Vereinsheim Gruppentreffen im Vereinsheim

Alle die Interesse haben oder selbst von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sind herzlich willkommen. Auch außerhalb der regelmäßigen Termine treffen sich immer mal wieder einige unserer Mitglieder, z.B. zum gemeinsamen Eis essen, Kinobesuch oder zum Besuch einer Info-Veranstaltung. Mehr bei